लेट्स टेक डाऊन्स अप—डाऊन सिंड्रोम आणि आपण सारे !!!

नीलची स्टोरी

काही महिन्यांपूर्वीची गोष्ट एका मित्राने फेसबुक वर नीलची स्टोरी म्हणून एक पोस्ट शेअर केली होती. त्यावर सहज क्लिक करून बघितले तर ती बीबीसी च्या एका चैनलवरची क्लिप होती. डॉक्टर हेमंत आणि डॉक्टर शिल्पा यांची त्यांचा मुलगा नीलसोबतच्या मुलाखतीची एक क्लिप होती. दोघेही बाल रोग तज्ञ, सध्या परेदशात स्थिरावलेले आणि माझे केईएम च्या बालरोग विभागातील पीजी मित्र. नीलला डाऊन सिंड्रोम आहे. त्या क्लीपमध्ये त्यांनी नीलसोबतचा त्यांच्या पालकत्वाचा प्रवास अतिशय सुंदररीत्या मांडला होता. दोघेही बालरोगतज्ञ आहेत. पण सुरवातीला कसे चिंतेत होते आणि त्यानंतर त्यांनी नीलला सोबत घेऊन कसा मार्ग काढला याची खूप सुंदर कहाणी तिथे सांगितलेली होती. आई म्हणून डॉक्टर शिल्पाची दोन वाक्ये  मात्र मनावर कायमची कोरली गेली. ” आपण डाऊन सिंड्रोम मुलांना जितके जास्त इनपुट देऊ तितकेच ते आपल्याला जास्त आऊटपुट देतील”. ” मागे वळून मला जर पुन्हा निवड करायची झाली तर मी नीलचीच निवड करेल.” 

प्रयोजन

हे सगळं आठवण्याचे निमित्त म्हणजे 21 मार्च हा आंतरराष्ट्रीय डाऊन सिंड्रोम दिवस म्हणून जगभर साजरा केला जातो. काही प्रमाणात याबद्दल समाजात माहिती आहे परंतु अजून बरंच काम बाकी आहे. आज आपण ह्या लेखाच्या निमित्ताने डाऊन सिंड्रोमबद्दल नेहमीच्या चर्चिल्या जाणाऱ्या मुद्यांसोबतच इतर काही महत्त्वाच्या प्रश्नांचा धांडोळा घेऊया. 

डाऊन सिंड्रोम काय आहे 

डाऊन सिंड्रोम हा गुणसूत्ररचने संबंधीची स्थिति आहे. ह्यात 21 क्रमांकाच्या गुणसूत्राच्या जोडीसोबत एक अतिरिक्त गुणसूत्र असतो. त्यामुळे पेशीतील गुणसूत्रांची संख्या 46 ऐवजी 47 एवढी असते. संपूर्ण जगात प्रत्येक 800 पैकी एका मुलाला डाऊन सिंड्रोम असतो. 

डाऊन सिंड्रोम हा एक जन्मतः असणारी वैद्यकीय स्थिति आहे आणि कुठल्याही वयाच्या, सामाजिक स्थरातल्या किंवा प्रदेशातील आई-वडिलांच्या मुलांना असू शकते. असे होणे हि गुणसूत्रांच्या रचनेची एक शक्यता असते आणि यात कोणाचाही दोष नसतो. दिसायला मुल त्यांच्या आईबाबा प्रमाणेच दिसते परंतु त्यांच्या चेहऱ्याच्या ठेवणीत काही वैशिठ्ये असतात. त्यांचे डोळे वर झुकलेले , नाक थोडे चपटे आणि डोक्याचा घेर थोडा छोटा असू शकतो. डाऊन सिंड्रोम असल्यामुळे काही मुलांना तब्येती विषयक तक्रारी असू शकतील तसे प्रत्येक मुलाला असेलच असे नाही. मात्र त्याबद्दलची खातरजमा आपल्याला काही नियमित तपासण्या द्वारे करून घेणे आवश्यक असते. 

जसे कि, 

•जन्मतः हृदयाची तपासणी

•वर्षातून एकदा थायरॉईडची तपासणी

•पाच वर्षापर्यंत वर्षातून दोनदा डोळे (दिसणे) आणि कान (ऐकू येण्याची ) तपासणी

•पाच वर्षानंतर वर्षातून एकदा दिसणे आणि ऐकू येण्याची तपासणी

•यासोबतच वजन आणि उंची नियमित मोजत राहणे आवश्यक असते

मुलांचा विकास

बरीचशी डाऊन सिंड्रोम मुल समाजशील असतात आणि इतरांशी सहज मिसळून राहतात. इतर मुलांप्रमाणे ही मुलं बऱ्याच गोष्टी करू शकतात परंतु थोड्या कमी वेगाने. त्यांच्या मेंदूचा विकास धीम्या गतीने, हळूहळू  होत असल्याने त्यांच्या भाषा, संकल्पना समजून घेणे, विविध क्रिया करण्यासाठी हातांचा वापर आणि शालेय अभ्यास करणे ह्या विषयात त्यांना थोडा वेळ लागू शकतो. मुलांच्या विकासाची नियमित तपासणीसाठी आपल्याला बालरोग तज्ञ, बाल विकासतज्ञ (डेव्हलपमेंटल पेडियाट्रिशन) किंवा बाल मेंदूविकार तज्ञांना वर्षातून एकदा/ दोनदा भेटून चर्चा करणे उपयुक्त ठरते. विकासाला चालना देणारे कुठलेही औषध नाही परंतु अशा बऱ्याच गोष्टी आहेत ज्या पालक म्हणून डाऊन सिंड्रोम मुलांसोबत सहज करू शकतात. पालक त्यांच्या मुलांना सगळ्यात चांगल्या प्रकारे जाणतात. अनेक अर्थाने ते त्याच्या डाऊन सिंड्रोम मुलांचे सर्वोत्तम शिक्षक असतात.त्यामुळे त्याच्या सोबत जास्तीत जास्त वेळ घालवा. 

थेरपीबद्दल थोडे

बऱ्याच पालकांना थेरपिस्टला भेटण्याचा सल्ला दिला जातो. आता थेरपीज बद्दल जाणून घेऊया.

1.  स्पीच थेरपिस्ट आपल्या मुलांना हसत-खेळत बऱ्याच गोष्टी शिकवतात. बोलणे, हातवाऱ्यांचा वापर करूणे, संकल्पना समजावून घेणे यावर स्पीच थेरपिस्ट काम करतात.
2. ऑक्युपेशनल थेरपिस्ट व्यायामाद्वारे आपल्या मुलांच्या स्नायूंची ताकद वाढवतात, शरीराचा समतोल राखण्यात तसेच त्याच्या दिनचर्येची कामे जसे कपडे घालणे, टॉयलेटचा वापर करणे हे शिकवतात. 
3. स्पेशल एज्युकेटर आपल्या मुलांच्या शिक्षणावर काम करतात त्यांना लिहिणं-वाचणं, गणित सोडवणे हे शिकवतात. प्रत्येक कुटुंबाला आपल्या मुलांच्या भविष्याविषयी चिंता असते आणि त्यासाठी ते सदैव झटत असतात.

डाऊन सिंड्रोम मुलं इतर मुलं करू शकतात त्या सर्व गोष्टी करू शकतात जसे, 

1. स्वतःची काळजी घेण
2. स्वतःची कामे स्वतः करणे.
3. इतर मुलांप्रमाणे शाळेत जाऊन लिहिणे वाचणे शिकतात.
4. मित्रांसोबत खेळणे आणि त्यांच्या सोबत इतर कामात सहभाग घेतात.
5. ही मुलं इतर मुलांसारखीच कौटुंबिक कार्यक्रमात भाग घेऊ शकतात आणि नवे मित्र जोडू शकतात.
6. इतरांप्रमाणे घराबाहेर पडून काम करून स्वतःच्या पायावर ती उभी राहू शकतात. मोठी झाल्यावर काहीतरी बनून दाखवण्याची स्वप्नसुद्धा पाहतात. 

इतरांना केव्हा किती आणि कसे सांगावे?

खरतर हा बराच त्रासाचा प्रश्न ठरू शकतो . परंतु डाऊन सिंड्रोम मुलांच्या पालकांशी संवाद साधल्यावर त्यांच्या मुलाखती ऐकल्यावर त्यांच्याकडूनच खालील प्रक्टीकल टिप्स मिळतात. 

• नेहमी आपल्या मुलाच्या गुणवैशिष्ट्य बद्दल बोलावे तो/ती काय करू शकतो काय करू शकत नाही ते सांगण्याची आवश्यकता नसते. जेव्हा आपण सकारात्मक बोलतो तेव्हा आपल्यात सुद्धा सकारात्मकता जागृत होते. डाऊन सिंड्रोमची मुलं बहुतेक सगळ्या गोष्टी करतात पण त्यांना वेळ द्यावा लागतो. 
• इतर जे विचारतात तेव्हा त्याला तेवढेच उत्तर द्यावे. एका वेळेस सर्व माहिती सांगण्याची आवश्यकता नसते. खरच काळजी असणाऱ्या किंवा जिज्ञासेपोटी विचारलेल्या लोकांच्या प्रश्नांना उत्तर दिल्याने त्यांची जागरूकता वाढते आणि त्यांच्या ज्ञानात भर पडून त्यांना डाऊन सिंड्रोम समजण्यात मदत होते.
• नकारात्मक विचारांच्या व्यक्तींना काही न सांगितलेले बरे. काही जण आपल्यापरीने पर्यायी उपचार सुचवतात ते केवळ ऐकून घेणे. समजू शकणाऱ्यालाच समजावे. प्रत्येकालाच आपण काय सांगतोय हे समजेलच असे नाही.
• मित्र, शिक्षक – इतर लहान मुलांची नवीन शिकण्याची नेहमीच तयारी असते. आपण त्यांच्यावर विश्वास टाकल्यास ते डाऊन सिंड्रोम मुलांना सांभाळू शकतात त्यांच्यासोबत मैत्री करू शकतात. 
• शाळेत किंवा कुठलाही ऍक्टिव्हिटी क्लासच्या टीचर्सला आपण आधीच सांगावे कि आपले मुल स्पेशल चाईल्ड आहे आणि त्याला डाऊन सिंड्रोम आहे. तो/ती इतर मुलांप्रमाणे बऱ्याच गोष्टी करेल मात्र बऱ्याच गोष्टी करण्यात त्याचा वेग धीमा असेल. त्याला/तिला वेळ द्या. तो/ती सांगितलेले सगळ ऐकेल, त्याचे/तिचे वर्तन व्यवस्थित असेल हे सांगावे.
• आपल्याला आपलं आयुष्य मुलांसोबत पुढे न्यायचे आहे तर आपण शक्य तितक्या लवकर याचा स्वीकार करून पुढे चालावे. प्रत्येकाला लागणारा वेळ वेगवेगळा असू शकतो. एकदा डाऊन सिंड्रोममला समजून घेतले आणि तुमच्या मुलाला समजून घेतले नंतर तुम्ही स्वतः जगाला सांगाल होय माझ्या मुलाला डाऊन सिंड्रोम आहे. 

तेरा वर्षापूर्वीचा डॉ आमडेकर सरांचा पीजी क्लिनिकचा वर्ग अजून आठवतो डाऊन सिंड्रोमबद्दल चांगली दोन तास केस प्रेझेंटेशनच्या माध्यमातून वैद्यकीय चर्चा चालली होती. सर म्हणाले “ …..सगळ विसरलात तरी चालेल पण त्यांच्याकडे एक कुटुंब म्हणून बघा त्यांची आशास्थाने बना… लेट्स टेक डाऊन्स अप” 

जर तुम्हाला ऑटिझम, डाउन सिंड्रोम, एडीएचडी किंवा इतर विकासात्मक फरकांबद्दल प्रश्न असतील, तर नई दिशा टीम मदत करण्यासाठी येथे आहे. कॉल किंवा व्हाट्सअॅपद्वारे आमच्या मोफत हेल्पलाइनवर 844-844-8996 वर संपर्क साधा. आमचे सल्लागार इंग्रजी, हिंदी, मल्याळम, गुजराती, मराठी, तेलुगू आणि बंगाली भाषेत मदत प्रदान करतात.

डिस्क्लेमर: हे तथ्यपत्रक केवळ माहितीच्या उद्देशाने आहे. वैयक्तिकृत समर्थनासाठी कृपया पात्र आरोग्य व्यावसायिकांचा सल्ला घ्या.